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市府消息
市政新聞
市政新聞
發佈日期:
2017-04-27
發佈單位:
新北市立圖書館
類 別:
機關新聞
全世界最痛苦罕病「蝴蝶寶貝」的新希望 臺灣第一本醫護與罕病家屬合著教戰守則出版
【新北市訊】「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字,但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛,因為他們罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」,病患皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱,而且目前尚未有安全有效的根治方法。全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書發表會,本週末(4/30)下午14時將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會,歡迎大家一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」,希望他們在痛苦的蛻變後,都能展開一對光彩耀眼的翅膀,飛出生命喜悅的樂章!
新北市立圖書館表示,《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全臺第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則,也是一本血淚交織的實用工具書。「蝴蝶寶貝」在臺灣俗稱泡泡龍,皮膚如同蝴蝶翅膀一般,不能受到碰撞摩擦,患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷的方式護理,照護問題伴隨一生;醫院端卻苦於罕見病例,不一定能於第一黃金時間做妥善處理,導致新生兒父母焦慮忐忑不安。三位同是罕病蝴蝶兒(俗稱泡泡龍)的家長,於是共同發起成立臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會,跟國際醫療接軌,同時結合第一線醫護人員,提供水皰症家庭最好最即時的協助。
臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會鄭色孟理事長以自己身為罕媽的經歷,結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗,加上林巧敏博士的專業研究領域,共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」,書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識,對於照護的關鍵,也有詳細而實用的介紹,同時提供心理層面的建設,讓患者走出罹病的低潮,這對罕病病友及家人都十分重要。
即將於週末在新北市圖總館舉辦的「放飛蝴蝶放飛愛」新書發表會中,將有穿戴蝴蝶翅膀的小朋友扮演罕病天使蝴蝶寶貝,透過剪開背後鐵絲象徵放飛的儀式,祝福蝴蝶寶貝們能重獲自由。歡迎大家一起來支持蝴蝶寶貝,為蝴蝶們點亮愛的天光。相關活動相關訊息請至新北市立圖書館網站查詢(http://www.library.ntpc.gov.tw/),洽詢電話: (02)29537868。
資訊詳洽:新北市立圖書館推廣課代理課長 梁敬賢 (02)29537868分機8301
新北市立圖書館新聞聯絡人 曾雅娟 (02)29537868分機8205、0926560258
聯絡人:
黃思維
聯絡單位:
新北市立圖書館綜合規劃組
聯絡電話:
8203
全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》,將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。
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全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》,將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會。
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