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  • 發佈日期:2017-02-24
  • 發佈單位:新北市立圖書館
  • 類 別:機關新聞
繪畫當復健! 國際罕病日,罕見天使揮灑彩筆新人生

【新北市訊】用畫畫當復健!罹患先天性肌肉失養症的李柔萱跟李佳諭兩姐妹,利用繪畫來增加手部的靈活度,畫畫除了是復健方式,更讓她們走出封閉的生活圈,找到友誼與自信。每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,為了讓更多人可以一起認識這些生命鬥士,新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心特別邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出特展,即日起展出至312日止,讓民眾可以透過50幅畫作認識罕見疾病,週末(25)下午,罕病歌手張瓊玉Seven並將帶來精采生命分享,希望大家一起關懷周遭的罕病天使。

 

    只要一拿起畫筆,他們便不是病患,是畫家,可以在畫作中盡情奔跑,做任何自己想做的事。新北市立圖書館蘆洲藝文中心「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展今(24)日下午舉辦開幕茶會,參展的3位罕病病友並特別到場,和大家分享他們與眾不同的生命色彩。

 

    參展的李柔萱和李佳諭姐妹兩人都是先天性肌肉失養症的患者,肌肉失養症是一種遺傳性疾病,肌肉隨著時間退化,造成肌肉逐漸無力及萎縮,平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事亦需別人幫忙打理。李媽媽說,姐妹倆手腳都不靈活,平常都只能待在家裡,沒有機會認識朋友,當初參加繪畫班,是為了讓她們復健,訓練手部的靈活度,沒想到畫畫之後,不但為兩姐妹帶來自信,也認識了很多朋友,彼此交流心得,生活變得更加豐富。

 

新北市立圖書館表示,罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗,也常容易遭受外界誤解與排擠。蘆洲集賢藝文中心此次於國際罕見疾病日前夕,邀請「罕見心靈繪畫班」前來展出,希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們,藉由畫展作品來與罕病病友做互動,共同爲照顧罕病病友盡一份心力。

 

「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展225日起至312日止將於蘆洲集賢藝文中心展出,此次展出共49位病友50幅作品。25()上午,並且邀請到臺灣首位罕病街頭藝人張瓊玉老師,和大家分享身為馬凡氏症患者如何克服她人生中大大小小的麻煩。瓊玉老師是罕見疾病馬凡氏症患者,視力僅存左眼0.1,歷經八次重大手術及兩度心臟停止,馬凡氏症候群影響她的視力、骨骼及心臟功能,異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀,讓她成長過程飽受歧視與折磨。歡迎大家一起來欣賞畫展,認識罕見疾病,也歡迎大家發揮愛心,成為他們持續堅持的力量,替這群生命鬥士們加油打氣!相關活動訊息請至新北市立圖書館網站查詢(http://www.tphcc.gov.tw),洽詢電話:(02)82821951;捐款洽詢:罕病基金會(http://www.tfrd.org.tw/tfrd),電話:(02)25210717

 

 

資訊詳洽:新北市立圖書館蘆洲集賢分館藝文中心主任 廖貞怡 8282-19510910731304

新北市立圖書館新聞聯絡人 黃思維 2953786882030922787891

  • 聯絡人:黃思維
  • 聯絡單位:新北市立圖書館綜合規劃組
  • 聯絡電話:8203
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