【新北市訊】「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字，但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛，因為他們罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」，病患皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱，而且目前尚未有安全有效的根治方法。全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書發表會，本週末(4/30)下午14時將於新北市立圖書館總館舉辦新書發表會，歡迎大家一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」，希望他們在痛苦的蛻變後，都能展開一對光彩耀眼的翅膀，飛出生命喜悅的樂章！

新北市立圖書館表示，《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全臺第一本由第一線醫護團隊與家屬共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則，也是一本血淚交織的實用工具書。「蝴蝶寶貝」在臺灣俗稱泡泡龍，皮膚如同蝴蝶翅膀一般，不能受到碰撞摩擦，患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷的方式護理，照護問題伴隨一生；醫院端卻苦於罕見病例，不一定能於第一黃金時間做妥善處理，導致新生兒父母焦慮忐忑不安。三位同是罕病蝴蝶兒(俗稱泡泡龍)的家長，於是共同發起成立臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會，跟國際醫療接軌，同時結合第一線醫護人員，提供水皰症家庭最好最即時的協助。

臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會鄭色孟理事長以自己身為罕媽的經歷，結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗，加上林巧敏博士的專業研究領域，共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」，書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識，對於照護的關鍵，也有詳細而實用的介紹，同時提供心理層面的建設，讓患者走出罹病的低潮，這對罕病病友及家人都十分重要。

即將於週末在新北市圖總館舉辦的「放飛蝴蝶放飛愛」新書發表會中，將有穿戴蝴蝶翅膀的小朋友扮演罕病天使蝴蝶寶貝，透過剪開背後鐵絲象徵放飛的儀式，祝福蝴蝶寶貝們能重獲自由。歡迎大家一起來支持蝴蝶寶貝，為蝴蝶們點亮愛的天光。相關活動相關訊息請至新北市立圖書館網站查詢(http://www.library.ntpc.gov.tw/)，洽詢電話： (02)29537868。


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